Å leve med kronisk borreliose
© Charlotte Wiig

Den usynlige sykdommen

Ved første øyekast er det umulig å se at Regine Engevik Førsund er alvorlig syk. Hun kjemper mot den flåttbårne sykdommen borreliose.

10. januar 2017 av Astrid-Helen Holm

Jeg er så sliten inn til margen at jeg ikke har ord, så lei av at jeg verker sånn i kroppen og bare må sitte i ro når jeg egentlig vil løpe på fjellet eller trene. Jeg er så drittlei av hele tiden å få anfall og skade meg. Så lei at jeg gir fullstendig opp. Men så fortsetter jo alt likevel, sier Regine.

Det er en kald fredag formiddag i Oslo. I gatene haster folk frem og tilbake på jobb, møter og lunsj. På Pascal i Tollbugata sitter hun og ser ut på menneskene som går forbi de store vinduene, med et matt blikk. Lyset fra den overskyede dagen utenfor treffer ansiktet og det blonde håret hennes og bader henne i et dust, gråaktig skjær.

Borreliose

Regine har siden 2005 delt inspirasjon, mote, mat og interiør jevnlig via bloggen sin. Antrekket hennes er plettfritt, hun ser velstelt og sunn ut. Det er alt i alt lite som på avstand tilsier at hun er alvorlig syk. Men førdejenta har kronisk borreliose. En sykdom det fortsatt knyttes stor usikkerhet til. For Regine er ikke bloggen bare et sted å dele bilder og inspirasjon, det er også en mulighet til å fortelle om hverdagen som borreliosesyk. Det startet med et ønske om å tilføre noe til omverdenen. Bloggen var nokså personlig og med lengre tekster til å begynne med. I dag er den mer moterettet, og hun bruker også Instagram aktivt. Der har hun nå over 16 000 følgere.

– Jeg trengte en aktivitet jeg kunne holde på med fra sengen fordi jeg var så mye syk. Det er kjekt å ha noe slikt å drive med, sier hun. 

Å leve med kronisk borreliose
© Getty Images

Regine har vært inn og ut av norske sykehus nesten to tredjedeler av livet. Ingen i helsevesenet klarer å hjelpe henne.

– Det startet i 1995. Jeg fikk influensalignende symptomer og hadde vondt i hodet, feber, hoste og var sliten. En dag slo jeg nakken hardt mot en dør og besvimte. Jeg pådro meg en alvorlig nakke- og ryggskade etter fallet, forteller hun.

Testet negativt på prøvene

Det var foreldrene som begynte å mistenke at det var noe annet galt enn et forbigående influensautbrudd. I løpet av skoletiden var hun oftere og oftere borte fra skolen, og brukte lang tid på å fullføre videregående. Det har nå gått nitten år siden den udefinerbare sykdommen brøt ut. Hverdagen til Regine er i dag borreliose. Lange dager der hun ikke kommer seg ut av huset, migrene, konstant kvalme og ofte oppkast, utmattelse, blødningsforstyrrelser, skyhøye CRP-verdier og revmatiske smerter i hele kroppen som bare blir verre og verre.

– Ingen ser en sammenheng i symptomene mine, og ingen sykehusavdelinger samarbeider med hverandre for virkelig å komme til bunns i hva som feiler meg, sier Regine.

Testene som brukes i norske laboratorier for å påvise borreliose, er ifølge Norsk Helseinformatikk blant de mest avanserte og pålitelige som finnes. Prøvene kan likevel gi feil utslag tidlig i sykdomsforløpet. Regine har alltid testet negativt på de norske borreliosetestene, men fikk endelig konstatert sykdommen da prøvene ble sendt til Tyskland i 2012. Hun forteller at hun pleide å drømme om å bli lege. For å finne en kur for seg selv, og for å hjelpe andre som var syke.

– Det er lite realistisk nå, så jeg har slått det fra meg. En ny drøm er å starte nettbutikk med interiør og klær. Det er noe jeg kunne klart her hjemme – jeg elsker å ta bilder og er veldig interessert i slikt.

– Stolt av innsatsen jeg gjorde

Hun drikker lightbrus mens hun snakker. Kvalmen setter en stopper for å spise noe som helst før den verste uvelheten har gått over. Ofte kan det gå helt til kvelden før hun får i seg noe annet enn cola.

Regine utdannet seg til hud- og kroppsterapeut mens hun var syk.

– Det var utrolig hardt. Det var et intenst skoleår der du tar tre års utdanning på ett år. Jeg hadde aldri klart det i dag, fordi helsen bare har blitt verre og verre for hvert år som har gått. Men jeg er veldig stolt av innsatsen jeg gjorde.

Hun måtte si opp jobben i 2010, etter å ha arbeidet i snaut ett år. Smertene var for store, energien strakk ikke til.

– Jeg vil ikke klage, men jeg blir bare verre og verre. Jeg får oftere anfall, er mer sliten og har flere revmatiske plager. Enkelte dager klarer jeg ikke en gang å skjære brød eller kle på meg. Jeg har så lyst til å utdanne meg, jobbe og ha en hektisk hverdag som alle andre, sier Regine.

Men det er det ikke snakk om for øyeblikket. Hun er rett og slett for sliten. Å publisere tekster og bilder på blogg og Instagram er noe hun kan gjøre når hun har overskudd til det.

– Når jeg ikke orker noe annet, kan jeg tusle rundt i pysjen og ta bilder av fine ting hjemme. Det er overfladisk hygge, sier Regine. Dessuten kommer hun i kontakt med mange folk gjennom de sosiale mediene, og blir oppmuntret av faste følgere som kommenterer bilder hun legger ut.

– Jeg setter pris på hver eneste kommentar og blir ofte i godt humør når jeg leser dem. Det er rørende at så mange som ikke kjenner meg, kan legge igjen så fine ord. Per dags dato svarer jeg hver eneste en!

Regine har klare tanker om fremtiden, selv om hun ikke tør å håpe på å bli hundre prosent frisk.

– Det jeg håper, er egentlig bare å få det lettere. En hverdag der jeg har mer energi, færre anfall og slipper å ha konstante smerter i hele kroppen. At jeg slipper å sitte med spybøtte i sofaen fordi kvalmen er så intens, og slipper å føle meg mørbanket i kroppen og tappet for energi. 

Dette er borelia:

Omtrent 2/100 flåttbitt fører til borreliose, ifølge Norsk Helseinformatikk. Det har vært en stor økning i antallet alvorlige infeksjoner etter 2000. Norsk Lyme Borreliose-Forening mener sykdommen er både underdiagnostisert og undervurdert. 

Denne saken stod først på trykk i Stella #3 - 2015.

Lik Stella på Facebook!